КОГДА ВЫДАЮТ "ГРОБЫ НА КОЛЕСАХ", НЕ БЕРИТЕ!

Ежемесячно на сайте Милосердие.ру мы публикуем просьбы о приобретении инвалидных колясок.
Можно ли получить ПОДХОДЯЩУЮ коляску бесплатно?

Софья Бакалеева, Максим Коротченко (фото)

РЕБЕНОК «НЕ ПО ПАРАМЕТРАМ»

  Слева – стандартная коляска Армед, которую выдали Ульяне для сына Артема 
и которой невозможно пользоваться.
Справа – удобная и функциональная Hoggi Bingo Evolution для прогулок,
на которой Артем ездит сейчас

«Я долго думала, нужно ли выставлять своего ребенка на посмешище, нужно ли самой проходить через это унижение? В итоге решила: ради дела, ради своего и других детей-инвалидов нужно это сделать», — рассуждает Ульяна Глухова из Астрахани.

Летом 2020 года Ульяна собиралась идти на круглый стол по техническим средствам реабилитации. На круглый стол были приглашены: региональное отделение ФСС Астраханской области, родители детей-инвалидов, сама Ульяна как председатель регионального отделения ВОРДИ (Всероссийского общества родителей детей-инвалидов).

А главное – откликнувшись на письмо родителей детей-инвалидов, в Астрахань приехал Алексей Геннадьевич Кошелев, заместитель председателя Фонда социального страхования (ФСС) РФ. Ульяна обязательно должна была туда пойти.

Собрала сына Артема с собой. Во-первых, Артем паллиативный ребенок – оставить его дома одного никак нельзя. (У Артема ДЦП и лиссэнцефалия – аномалия развития головного мозга.) Во-вторых, мелькнула мысль – показать на нем, на Артеме, как на самом деле «пользуются» дети теми средствами реабилитации, которые им выдает ФСС.

Еще минуту поколебалась… Потом решилась и взяла с собой опору для сидения. Ту самую, выданную государством.

Удобно рассаживаясь в кресла актового зала, члены ФСС с подозрением косились на Ульяну. Она решительно «прилаживала» Артема к опоре для сидения. Артем сползал.

Тело его, не поддерживаемое мышцами изнутри, не находило опору и снаружи. Через минуту его стало трясти. Было понятно, что еще через мгновение он расплачется. «Ой, выньте скорее оттуда ребенка, ему же там неудобно!» — схватились за сердце члены регионального фонда социального страхования.

«Да? – удивилась Ульяна. – Так вы же сами выдаете нам эти опоры для сидения! Эти коляски, с которыми стыдно выйти на улицу!»

«Но они же подходят по всем антропометрическим параметрам!»

«Ну знаете, – не выдержала Ульяна. – по параметрам «четыре ножки – сидение – спинка» вы могли бы сидеть в кабинете на пластмассовых стульях, но вы сидите, насколько я понимаю, в удобных креслах».

Этот круглый стол стал решающим. В Астраханской области стали заниматься индивидуальными закупками средств реабилитации. То есть, детские инвалидные коляски стали закупаться не одинаковыми партиями по 40 штук (средняя цена каждой – 20 000 рублей), а индивидуально – по запросам конкретного ребенка.

– Те коляски, которые мы получали раньше (и которые получают дети в других регионах), были ни на что не годные, – объясняет Ульяна Глухова. – По документам такая коляска «подходит» детям от 2 до 14 лет. Мой 2-летний ребенок, который не мог сидеть и не держал голову, в такой коляске просто «тонул». Отрегулировать ее было невозможно. Поднять (она весит 20 кг без ребенка) – невозможно. Сложить – невозможно.

Да их и не было на улице – детей-колясочников. Для большинства родителей задача выйти с такой коляской на улицу было неразрешимой.

Моему сыну 6,5 лет. До этого Нового года он гулял только на руках у папы после его рабочего дня. Выйти мне днем с сыном на улицу? Нет! Это было нереально!

«ГРОБЫ НА КОЛЕСАХ». БЕСПЛАТНО ОТ ГОСУДАРСТВА

  Удобные коляски на первый взгляд мало чем отличаются от обычных детских колясок

– А самое страшное, что те коляски, которые нам выдавали – комнатные и прогулочные – калечили наших детей. Неправильная посадка – это неправильная работа пищеварительных органов, органов дыхания, вторичные осложнения (контрактуры).

Наш ортопед диагностировал у сына деформацию ребер – и все от неправильного позиционирования в домашней коляске.

А что такое вторичные осложнения? Это значит дополнительные операции, после которых наши дети со своим слабым здоровьем могут и не проснуться. Эти коляски просто сокращали жизнь наших детей! Мы их так и называем – «гробы на колесах».

Ольга Фирсова, специалист по подбору технических средств реабилитации Детской выездной паллиативной службы «Милосердие»:

«Детям с ДЦП 4 и 5 уровня по шкале GMFCS, которым тяжело самостоятельно удерживать положение тела в целом, даже положение головы, нужно создать такие условия, при которых они тратили бы меньше энергии на поддержание своей позы. Такому ребенку не подойдет кресло-коляска в базовой комплектации, ему необходимы дополнительные поддержки: фиксатор для груди, фиксатор для таза, подголовники, боковые поддержки.

Только с этими приспособлениями мы сможем помочь ребенку сохранять правильную физиологичную позу. Стабильность позы будет помогать ему осваивать мир и давать новые возможности для познания себя. Если же ребенок продолжительное время проводит в неправильной позе, например, заваливаясь на один бок, у него может прогрессировать искривление позвоночника, формирование контрактур. Если у ребенка уже имеется вывих или подвывих тазобедренного сустава, неправильная поза будет причинять ему боль».

Почему же родители соглашались брать неподходящие коляски? Во-первых, страх. «Не возьмете эту коляску – другую никогда не получите!» – часто слышат родители в региональных фондах социального страхования. Во-вторых, тоже страх. «Откажемся от коляски – откажемся от всего остального, что положено бесплатно и прописано в индивидуальной программе реабилитации и абилитации(ИПРА)». Так полагают многие.

Эльмира Фасгеева (мама ребенка-инвалида с ДЦП V уровня по GMFCS, Москва):

«Когда мы должны были пройти медико-социальную экспертизу, был карантин, поэтому заключение мы получали заочно, нас в бюро МСЭ не приглашали. ИПРА нам выслали почтой, предупредив, что мы можем ее обжаловать.

Заключение специалиста Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие», который подбирал нам коляску, в МСЭ не приняли, потому что они принимают только заключения специалистов государственных центров.

В итоге коляска, выданная нам в Ресурсном центре, нам не подошла (у нее отсутствовал необходимый подголовник и боковые поддержки). Но отказаться от коляски мы боялись, потому что испугались, что нас лишат всего, что вписано в ИПРА, а там тутора, памперсы, в которых ребенок нуждался сразу. И у нас не было времени ждать нового оформления программы».

ИМЕЮ ПРАВО!

  Ульяна Глухова как председатель астраханского отделения ВОРДИ сама принимала участие в качестве наблюдателя в приемке «массовых» закупок у поставщика

Однако эксперты утверждают: нужно не бояться, а знать свои права. Государственные органы обязаны и готовы – в той мере, в которой им позволяет законодательная база – обеспечивать детей-инвалидов необходимыми колясками, в том числе дорогими и качественными.

По поручению Президента в 2017 и в 2019 годах Счетная палата проверяла расходование средств бюджета Фонда социального страхования именно в области получения инвалидных кресел-колясок. В целом, закупки соответствовали тем данным, которые были прописаны в ИПР и ИПРА детей-инвалидов.

Елена Пугачева, начальник инспекции пенсионного и социального страхования Счетной палаты РФ, которая проводила эту проверку, рассказывает: «Более того, было зафиксировано несколько случаев, когда ФСС заказывал кресло-коляску с дополнительными функциями, которые не были прописаны в ИПРА, с лучшими техническими характеристиками. Изначально мы делали фонду замечание: они в данном случае превышали свои полномочия. Но в ходе последней проверки Счетная палата пришла к выводу, что это были обоснованные траты бюджетных средств – во благо конкретного ребенка-инвалида».

Михаил Терентьев (зампредседателя комитета Государственной Думы по труду, социальной политике и делам ветеранов, председатель Всероссийского общества инвалидов) подтверждает, что нет никакой «предельной» цены, выше которой ФСС не может купить кресло-коляску ребенку-инвалиду: «Бывает, и протезы за 4,5 млн рублей оплачивают из средств бюджета, если необходимо.

Если вам в региональном отделении ФСС говорят: «Нам такую дорогую коляску никто не разрешит закупить», это субъективное мнение руководителя регионального ФСС. Обращайтесь в вышестоящие отделения ФСС. Если ответ не устраивает, тогда обращайтесь в Прокуратуру. И, самый последний вариант – к депутатам Государственной Думы, которые работают у вас в регионе».

Однако, утверждает Наталия Кудрявцева (юрист детского правозащитного проекта «Патронус», член Управляющего совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов (МГАРДИ)), закупки качественных инвалидных колясок, как и других технических средств, все-таки очень сильно ограничены действием федерального закона №44 «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения Государственных и муниципальных нужд». По этому закону государственные закупки производятся только на основании конкурса и главным решающим фактором, по которому этот конкурс сыграет, считается стоимость ТСР. Чем ниже, тем лучше. Хотя очевидно, что в приоритете должна быть не цена, а качество коляски, ортеза, реабилитации и других средств и услуг, предоставляемых ребенку-инвалиду.

МАССОВАЯ ЗАКУПКА ИЛИ ИНДИВИДУАЛЬНАЯ КОЛЯСКА

  Комнатная коляска Hoggi Bingo Evolution позволяет Артёму удобно сидеть,
передвигаться и заниматься своими делами

Откуда же берутся «негодные» коляски? В основном, из «массовой закупки».

Елена Пугачева: «Фонд социального страхования приобретает любые технические средства реабилитации на основании ИПР или ИПРА. И если в ней нет особых антропометрических требований к коляске, то он включает эту коляску в массовую закупку. Конечно, в массовой закупке коляски более универсальные, простые.

Если же в ИПРА прописаны какие-то индивидуальные особенности, то ребенку купят ту коляску, которая будет подходить под его физиологические требования. Но, как правило, эти особенности там не прописаны».

Ульяна Глухова как председатель астраханского отделения ВОРДИ сама принимала участие, в качестве наблюдателя, в приемке таких «массовых» закупок у поставщика.

«Мы стали отказываться от этих колясок. Научились писать и объяснять свои отказы. Поставщики были вынуждены увозить эти коляски обратно».

Чтобы ваша коляска не стала «массовой закупкой», важно, прежде всего, правильно оформить индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА). Для этого нужно при оформлении направления на медико-социальную экспертизу (МСЭ) предоставить максимально подробные рекомендации хороших специалистов. Если вашему ребенку важно получить не просто коляску в базовой комплектации, а коляску с дополнительными поддержками (фиксаторы, подголовник, боковые поддержки, пр.) – необходимо это прописать.

Можно принести заключение реабилитолога (ортопеда, физического терапевта, эрготерапевта), который подбирал вам коляску, но это должен быть специалист государственного медицинского учреждения.

«В проведении медико-социальной экспертизы, – написано на сайте Мос.ру, – по приглашению руководителя бюро могут участвовать с правом совещательного голоса представители государственных внебюджетных фондов, Федеральной службы по труду и занятости, а также специалисты соответствующего профиля (консультанты). Вы имеет право тоже пригласить любого специалиста с его согласия, у него будет право совещательного голоса».

Именно по результатам МСЭ ребенку будет составлена индивидуальная программа реабилитации и абилитации (ИПРА), в которой будет прописана та или иная коляска. И именно на основании ИПРА коляска будет включена в массовую или в индивидуальную закупку.

Если коляска требует индивидуального изготовления, то после заключения государственного контракта поставщик свяжется с родителями (представителями) инвалида, чтобы снять размеры.

Поставщик может самостоятельно выехать на дом или пригласить инвалида (его представителя) по месту нахождения организации. Родители (представители) подписывают акт приема-передачи товара, но только после того, как самостоятельно осмотрели средство реабилитации и не обнаружили в нем дефектов или несоответствий ИПРА.

К сожалению, – жалуется юрист Наталия Кудрявцева, – родители часто идут по пути наименьшего сопротивления. Они берут коляску в государственных структурах, хотя по факту не могут ею пользоваться, и идут в благотворительные фонды для того, чтобы им выдали другую – подходящую – коляску.

ЧТО МОЖНО И НУЖНО СДЕЛАТЬ В ПОДОБНОЙ СИТУАЦИИ?

  Самое страшное, что неудобные коляски калечат детей

«Если вы видите, что ТСР не подходит вашему ребенку, не берите его, а сразу пишите отказ и заявление в региональное отделение ФСС или в Департамент социальной защиты (если вы проживаете в Москве): «Я не могу согласиться и принять это ТСР, так как оно не подходит моему ребенку, прошу обеспечить тем, что указано в ИПРА и соответствует антропометрическим данным моего ребенка». Если же в ИПРА не указаны подробные характеристики: ширина сиденья, угол наклона спинки, подлокотники и пр., их можно добавить по заявлению, без проведения МСЭ. Для этого понадобится заключение врача с уточняющими характеристиками коляски и с антропометрическими данными ребенка. После этого вы можете потребовать от ФСС ту коляску, которая указана в ИПРА.

«Никто не заставляет родителей брать то, что им не подходит, – заверил нас Герман Домбровский, заместитель директора Ресурсного центра для инвалидов города Москва. – Если при получении вы понимаете, что данное кресло-коляска вам не подходит, необходимо написать заявление о том, что данная коляска не подходит ребенку в связи с его диагнозом, а также просьбу произвести индивидуальную закупку коляски с определенными опциями.

Мы это письмо перешлем в Департамент труда и соцзащиты населения города Москвы, который принимает решение об индивидуальных закупках для жителей Москвы. И никто не вправе отказать вам в выдаче других средств, которые прописаны в ИПРА. Если у вас прописаны кресло-коляска, санитарный стул, абсорбирующее белье, но вы отказались от коляски, все остальное вы непременно будете получать в центре соцобслуживания».

Москвичка Надежда Полежаева, мама 8-летнего сына-инвалида, получила коляску в Ресурсном центре этим летом: «Сын сильно вырос, пришло время заменить коляску. Мы просто приехали с документами, без ребенка и за полчаса выбрали себе отличную немецкую коляску Хогги, сразу забрали ее. У нее есть один «минус». Коляска довольно широкая – в старых магазинах приходится открывать вторую дверь, чтобы ее ввезти. Но главное: она комфортная и безопасная для моего ребенка».

АСТРАХАНСКОЕ ЧУДО

А чем же закончилась история Ульяны Глуховой и ее сына?

– Вы получили новую коляску, Ульяна?

– Да, перед Новым годом мы с сыном получили от астраханского отделения ФСС новую прогулочную и домашнюю коляску производства Германии. Они настолько удобные, что раньше я и не представляла, что могу, например, поехать вместе с сыном на почту, в магазин! А теперь я это делаю. И прохожие не разглядывают нас испуганно: потому что такая инвалидная коляска внешне мало отличается от обычной детской.

И когда на новогодний праздник наши мамы со своими детьми в колясках смогли приехать в Театр оперы и балета, я поняла, что барьер сломлен: они перестали стесняться!

Всем родителям, которые подписывали наши коллективные письма в Прокуратуру и Президенту, которые писали личные обращения в ФСС РФ, выдали те средства реабилитации, которые подходят именно их детям. При выборе ТСР у нас в регионе появился индивидуальный поход. Сотрудники ФСС стали приезжать к нашим детям на дом, знакомиться с ними, а не только с их ИПРА.

Ведь раньше перед сотрудником ФСС появлялась только бумажка, а как выглядит и чем живет тот или иной ребенок с инвалидностью, они не представляли. Теперь сотрудники стали подходить к вопросу закупок ТСР с душой – это очевидно.

– А что делать тем родителям, которые не писали письма Президенту, в Прокуратуру и в ФСС РФ?

– Будем дальше работать, чтобы и они получили все необходимое. Раньше нам всегда говорили «выбивайте себе хорошую коляску». Но мне слово это не нравится. Я не хочу, чтобы родители «выбивали». Наша обязанность – заботиться о своих детях, а не заниматься «выбиванием» чего-либо. Но вместе мы можем многое.

Источник: МИЛОСЕРДИЕ.РУ